Qui suivre sur les réseaux ? Découvrez des comptes aidants.
Pour nous sentir comprises, soutenues, les réseaux sociaux regorgent de comptes inspirants et solidaires, notamment en ce qui concerne l’endométriose. Personnellement, je trouve réconfortant le fait d’échanger avec des femmes qui partagent cette même maladie. Ensemble, nous pouvons nous aider, nous soutenir, apprendre, partager nos expériences …
Il existe beaucoup de ressources sur les réseaux sociaux à propos de l’endométriose. La liste proposée ici n’est qu’une partie émergée de l’iceberg. N’hésitez donc pas à faire vos propres recherches !
Classement par ordre alphabétique.
CLIC sur l’image pour accéder aux comptes.
Instagram Endométriose
Balance ton endométriose
Organisation à but non lucratif imaginée par Margaux ayant pour but de sensibiliser, d’informer et de soutenir la recherche sur l’endométriose. Margaux partage également des témoignages de personnes atteintes d’endométriose.
Co.con Yoga et Endométriose
Hannah Bensoussan est professeur.e de yoga et psychologue. Endowarrior, elle se spécialise dans un yoga pour l’endométriose. Elle enseige en région parisienne et donne également des cours en ligne tous les mardis à 19h.
Endo Congo
Association de sensibilisation à l’endométriose et à l’adénomyose au Congo, Endo Congo participe à des campagnes de sensibilisation et d’information sur le terrain. Cette association est partenaire SFENDO.
Endoga Laxy
Page proposant un programme qui permet de participer à la recherche contre l’endométriose. Endoga Laxy dispose également d’un site internet.
Endo Gribouilles
« Ma vie avec deux pathologies chroniques (mal) dessinée. Endométriose et trouble dysphorique menstruel. » Retrouvez son témoignage ICI.
Endométriose Enchantée
Partage de chroniques illustrées représentant des scènes de la vie quotidienne avec l’endométriose avec « humour et prise de recul, partage et bonne humeur ».
Endométriose mon combat
Tiphanie, une endo-girl de 33 ans, nous partage son expérience, des témoignages anonymes, des publications autour de la santé, de son coût, mais aussi plein de conseils pour nous aider à améliorer notre quotidien. Les publications sont riches et variées : huiles essentielles, charge mentale, SOPK, fibromyalgie etc.
Endométriose neuropathique
Lindsay nous informe sur les douleurs neuropathiques liées à l’endométriose. Elle a également créée l’association E&DN qui a pour vocation d’informer, d’écouter et d’accompagner les femmes atteintes d’endométriose. Groupe facebook Association Endométriose & Douleurs Neuro – E&DN.
ENDOmind
Endo Mind est une organisation à but non lucratif et une association de lutte contre l’endométriose, agréée par le Ministère de la santé. C’est aussi la fondatrice de @fondation_endometriose.
Endo Moon
Sarah est patiente partenaire de la Croix Rouge et soignante en gynécologie. Elle est atteinte d’endométriose, de fibromyalgie et d’adénomyose. Elle milite contre les fausses informations et pour une vraie prise en charge des patient.e.s.
Endo Talk
Endo Talk est la première plateforme de partage en visioconférence autour de la maladie. Pour donner la parole aux personnes endométriosiques dans un espace libre, bienveillant et sans tabou, Endo Talk s’adresse à toutes les personnes atteintes d’endométriose. Son site internet.
EndoZen Occitanie
EndoZen met en contact des personnes atteintes d’endométriose et leurs proches, avec des professionnel·le·s du bien-être et de la santé, à des tarifs solidaires. Endozen est une association loi 1901 qui a pour objet de faciliter la vie des personnes atteintes d’endométriose. Instagram et site internet.
Espoir Endo
Espoir Endo est une organisation à but non lucratif qui s’est donnée pour mission d’informer et d’accompagner les femmes souffrant d’endométriose. L’association peut être contactée à l’adresse mail suivante info@espoirendo.org. Elle a également un site internet ainsi qu’un page Facebook.
Info Endométriose
Association à but non lucratif qui a pour vocation de « libérer les paroles, les créativités et les initiatives pour progresser dur l’endométriose ». Site internet d’Info Endométriose. Cette association mène des campagnes d’information grand public et aide à améliorer le prise en charge des patientes. Page Facebook.
Journal de l’Endométriose
Tiphaine Lebrun évoque ici l’endométriose ainsi que son parcours PMA. Elle est également la créatrice du podcast « Parlons d’Endo ! » disponible sur son site internet. Tiphaine nous donne des clés pour mieux vivre avec la maladie au quotidien.
Justice Endo
Association présidée par Barbara Mvogoh. Elle a pour but d’informer les patientes sur leurs droits, aider à les faire appliquer et de soutenir les victimes de violences médicales. L’association peut être contactée par mail à justice.endo@gmail.com. Site Internet de Justice Endo. Association partenaire SFENDO.
Manoléta
L’association Manoléta est domiciliée dans le département du Vaucluse. Elle sensibilise sur l’Endométriose et l’adénomyose. Son site internet. Sa page Facebook.
Sophro Positive Endométriose
Virginie est sophrologue certifiée. Atteinte d’endométriose elle s’est donc spécialisée dans l’accompagnement des personnes atteintes par cette pathologie. Virginie est également partenaire SFENDO.
Super Endo Girl
Marie-Rose Galès est créatrice du podcast Endométriose mon Amour et marraine de @espoirendo et @endogalaxy Elle également l’autrice de « Endo & sexo – Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose », ou encore de « C’est pour votre bien madame ! ». Vous pouvez retrouver tous ses projets sur sa page Facebook.
The reclaim journey
Lieselot Nguyen est professeure de yoga. Atteinte d’endométriose et d’adénomyose, elle s’est spécialisée dans un yoga doux et inclusif, ouvert à tous.tes. Lieselot est également créatrice des Endo-Cercles qu’elle anime avec Vanessa. The reclaim journey est partenaire SFENDO.
Vivre avec l’endo
Compte créé par Laetitia, dans lequel cette dernière raconte sa vie avec l’endométriose et partage des articles aidants sur l’endométriose, l’adénomyose et les atteintes neuropathiques. Son « petit journal sans tabous » de son « chemin avec cette maladie » est disponible sur son link.tree sur lequel elle propose des liens pour nous aider dans notre quotidien d’endo-girl.
Toi Mon Endo
Compte belge fondé par Laura, une jeune femme de 24 ans. Son but est de sensibiliser, d’informer et de rassembler autour de l’endométriose, afin de rendre cette maladie « visible ». Toi Mon Endo, c’est aussi une association, soutenue par @federation_wallonie_bruxelles @cocof.brussels et @walloniebe.
Instagram Handicaps
Draw your fight
Ce compte, créé par une étudiante en médecine, met en image les maladies et handicaps invisibles. Les illustrations, s’inspirant des codes de la BD sont toujours très perspicaces. Draw your fight, c’est aussi une association dédiée à la sensibilisation et à la mise en lumière des maladies et du handicap.
Handicap au 8000 visages
Virginie Szpiro est à la tête de ce compte Instagram. C’est aussi la créatrice du Pictogramme Handicap Invisible. Virginie milite pour une reconnaissance de tous les handicaps, qu’ils soient visibles ou invisibles. Handicap aux 8000 visage est partenaire SFENDO.
Ink Douleur
Cyrielle Dubois est illustratrice et autrice. Elle sensibilise aux douleurs chroniques et au handicap, qu’il soit visible ou invisible. Elle a écrit « Vivre avec une douleur chronique – Une colocataire invisible ».
Les Invisibles
Tamara Pellegrini sensibilise au handicap invisible et aux maladies chroniques. Elle est la créatrice du Podcast « Les invisibles » et l’autrice du livre jeunesse « Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi je la vois ». Son site internet.
Spondy Hsd
Adeline, mariée, 2 enfants, est atteinte d’une spondylarthrite non radiographique, du hsd et de problèmes digestifs. Elle raconte son quotidien au travers d’illustrations. Adeline a publié son premier livre, « Bienvenue dans les chaussures chroniques de maman », disponible ICI.
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Sororifemme-Endométriose
Fondée en 2023, Sororifemme-Endométriose est une association ressource, proposant une boîte à outils pratique et bienveillante pour toutes les personnes atteintes d’endométriose.
Association à but non lucratif, enregistrée au JO depuis le 4 juillet 2023 / N° RNA W191006818.
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Pour nous joindre : sororifemme-endometriose@gmx.fr
19100 Brive-la-Gaillarde / France