Fibromyalgie, une maladie invisible

La fibromyalgie, une maladie chronique éprouvante

Une perturbation du système nerveux central

En plus d’être éprouvante, cette pathologie d’évolution variable est invalidante, « avec une atteinte sévère de la qualité de vie ». La fibromyalgie est une perturbation du système nerveux central.

Son irruption, souvent brutale dans la vie de la personne, est déstabilisante car la maladie vient bouleverser son équilibre psychosomatique : vivre au quotidien avec la douleur, parfois intense et imprévisible, handicap, fatigue chronique, etc. La fibromyalgie a des conséquences importantes dans de multiples aspects de la vie quotidienne, personnelle, intime ou encore professionnelle. Elle impacte l’humeur, les émotions, la vie sociale, les loisirs, les interactions sociales, etc.

Cette maladie toucherait 2 à 4% de la population générale avec une forte prédominance féminine proche de 80%. L’âge moyen du diagnostic se situe à la cinquantaine mais la fibromyalgie peut s’observer à tout âge et toucher enfants et adolescent.e.s.

De nombreuses observations cliniques suggèrent que la fibromyalgie existe dans toutes les ethnies et souches socio-culturelles, mais toucherait plus facilement la population rurale.

{ Sources : A. Farooqi et al. : Prevalence of the major rheumatic discorders in the adult population ok north Pakistan, Br J Rheumatol 1998 ; 37 : 491-5 + Haq SA. : Prevalence of rheumatic diseases and associated outcomes in rural and urban communities in Bangladesh : a COPCORD study. J rheumatol 2005 ; 32 : 348-53.}

La fibromyalgie n’est pas limitée à des populations d’origine européenne ou anglo-saxonne. Ainsi, ces études montrent clairement que cette maladie n’est pas une construction sociale !

{Sources : White KP, et al. : Fibromyalgia syndrome in Amish community : a controlled study to determine disease and symptm prevalence. J Rheumatol 2003 ; 30 : 1835-40 + Peleg R, et al. : Characteristics of fibromyalgia in Muslim Bedouin women in a primary care clinic. Semin Arthritis Rheum 2008 ; 37 : 398-402.}

Fibromyalgie, la « maladie de la douleur »

Dans cette maladie, il existe un « désordre précis de la perception, de la transmission, de la modulation et de l’intégration des phénomènes douloureux ». On pourrait la nommer « maladie de la douleur ».

Des études en neuro-imagerie ont démontré chez les patient.e.s atteint.e de fibromyalgie, plusieurs anomalies du système nerveux.

La Haute Autorité de Santé publie un rapport d’orientation sur la fibromyalgie en 2010 dans lequel elle insiste sur l’attention qui doit être portée aux avancées de la recherche. Malgré plusieurs rapports, le corps soignant et médical a encore tendance à considérer la fibromyalgie comme une maladie « fourre-tout » psychologique, qui serait l’expression d’un « mal être» ou un « mythe ». Aussi, l’errance diagnostique et médicale reste trop importante. Comment expliquer qu’en 2024 on a encore du mal à poser ce diagnostic ? Pourquoi ramener les patient.e.s vers une cause uniquement psychogène ?

Les patient.e.s sont malheureusement confronté.e.s à un milieu médical qui ne reconnaît pas toujours la réalité de la maladie, mettant ainsi en échec la relation médecin-malade. Or, la symptomatologie de cette maladie est complexe. Elle a un impact majeur dans la vie des malades. La non-reconnaissance de leur pathologie est une nouvelle source de souffrance inutile, voir aggravante pour la symptomatologie clinique. Ainsi, il est prouvé que poser un diagnostic est bénéfique tant pour le.a patient.e que pour la société, « en diminuant les interventions et examens inutiles et en réduisant les coûts de santé ».

L’arrivée des neuroscience commence à modifier le rapport des soignant.e.s à la fibromyalgie. Il faut impérativement sortir du tout psychologique ! Force est de constater que la reconnaissance de la maladie ne fait pas encore l’unanimité malgré l’abondante littérature qui prévaut dans ce domaine !

{ Sources : Dr. Anne Dumolard, rhumatologue – algologue, « Comprendre et reconnaître la fibromyalgie pour mieux la soulager », Éd. Le Mercure Dauphinois, 2014.}

L’intérêt de poser le diagnostic

Loin d’installer le.a patient.e dans sa maladie avec des conséquences soit disantes défavorables pour leur santé, le fait de poser un diagnostic a des vertus bénéfiques. Il rassure les patient.e.s, arrête les explorations médicales et les examens inutiles et surtout, leur permet de savoir que leur douleur n’est pas imaginaire, mais bel et bien réelle !

Anne Dumolard, « Faire un diagnostic de fibromyalgie est très important et poser le diagnostic est déjà commencer le traitement ».

{ Sources : Whie KP, Al. : Does the label « fibromyalgia » alter health status, function and health service utilization ? A prospective, within-group comparison in a community cohort of adults with chronic widespread pain. Arthritis Rheum 2002 ; 15 ; 47 : 260-5 + Lamotte M. et Al. : Health economic evaluation of outpatient management of fibromyalgia patients and the costs avoided by diagnosing fibromyalgia in France. Clin Exp Rheum 2010 ; 28 (suppl.63) : S 64-S 70.}

L’histoire de la fibromyalgie

La fibromyalgie n’est pas une invention de notre société moderne, les écrits ont toujours attesté de sa présence

La fibromyalgie, comme l’endométriose, n’est pas une maladie « à la mode » ! Selon Anne Dumolard : « Des observations et descriptions font penser que cet état clinique existe probablement depuis le début de l’histoire humaine. De nombreuses études de cas ont émaillé la littérature internationale depuis des siècles pour décrire ces symptômes douloureux chroniques qui ne trouvaient pas d’explication scientifique simple. ».

Chronologie :

• 1816 : première description de la maladie par William Balfour, chirurgien à l’université d’Édimbourg
• 1841 : première description des points douloureux de la fibromyalgie par Valleix ;
• 1904 : nouvelles descriptions apportées par Gowers avec la mise en avant de la douleur diffuse avec engourdissement, de l’asthénie, de la raideur matinale, de la colopathie, des céphalées, de la dysménorhée et de l’intolérance à l’effort ;
• 1976 : Hench utilise pour la première fois le terme « fibromyalgie » qui vient du latin fibro qui désigne les tendons, myo les muscles et algie la douleur ;
• 1981 : Marcel-Francis Kahn décrit un tableau clinique de la fibromyalgie en France (connu depuis longtemps des auteurs anglo-saxons). Il y décrit des douleurs diffuses, une asthénie associée à des troubles du sommeil, sans anomalie biologique ou anatomique identifiable ;
• 1987 : l’AMA (Association Médicale Américaine) identifie la fibromyalgie comme une « vraie maladie » et une « cause importante d’incapacité » ;
• 1992 : la fibromyalgie est introduite par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans la Classification Internationale des Maladies ;
• 2007 : mise en évidence par Yunus dans la fibromyalgie du syndrôme de l’intestin irritable, de la cystite intersticielle, de l’hypersensibilité chimique multiple, de dysménorhée primaire, etc ;
• 2010 : J. Rigaud, urologue, évoque les douleurs pelvipérinéales chroniques (dysfonctionnement de la régulation des messages douloureux du pelvis et du périnée) ; La HAS dans son rapport de juillet 2010 explique, « Le syndrome fibromyalgique ou fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses, persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant de manière variable selon les personnes et dans le temps. La douleur chronique en est le symptôme principal. Elle est singulière, diffuse, persistante, variable selon le moment, elle peut parfois prendre la forme d’une hyperalgésie ou d’une allodynie. Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment de fatigue chronique et de perturbation du sommeil mais aussi de troubles de la cognition, de perturbations émotionnelles (…). Il semble que la douleur soit constante (…). La douleur, les troubles de la mémoire, une difficulté de concentration, des troubles attentionnels, la fatigue entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Des répercussions familiales et sociales avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi et un repli sur soi, un isolement, une qualité de vie amoindrie ont été rapportés par les patient.e.s aussi bien dans la littérature française que chez les patient.e.s interviewvés dans le cadre de ce rapport. » ;
• 2012 : Serge Perrot, auteur et acteur à l’international dans la recherche sur la fibromyalgie, « La fibromyalgie ne peut pas et ne doit pas être considérée comme une simple construction artificielle, car les malades existent et on ne peut nier la réalité des symptômes ni la souffrance qu’ils entraînent. ».

Une maladie multifactorielle

Le début de la symptomatologie fibromyalgique peut être associée à un événement stressant de nature physique, accidentelle, infectieuse, traumatique et psychologique :

• stress psychique
• souffrance au travail
• évènements affectifs douloureux
• chocs émotionnels
• chocs physiques comme un accident avec traumatisme du rachis cervical, une chute, une intevention chirurgicales
• accouchement difficile
• stress post traumatique
• changement d’équilibre hormonal (ménopause, hystérectomie)
• chirurgie lourde
• pathologie longue type cervicalgie, lombalgie
• circonstances douloureuses survenues dans la petite enfance (absence ponctuelle ou prolongée de la mère, manque d’attachement parental, prématurité, traumatismes physiques ou psychologiques)
• stress intra-utérin

Toutes les pathologies qui engendrent de la douleur chronique pourraient s’associer à la longue à une fibromyalgie par sensibilisation du système nerveux central (tendinopathie, syndrome myofascial, etc), entraînant la diminution du seuil de survenue de la douleur.

Avant le déclenchement de la fibromyalgie, on constate de nombreux antécédents de troubles fonctionnels multiples et variés dès l’enfance : vertiges, migraines, colopathie, lombalgies, cervicalgies, troubles du sommeil, etc.

{ Sources : Katz RS. Events That Trigger the Onset of the Fibromyalgia Syndrome (FMS) Congrès ACR 2012, Washington + Low L.A., et al. : Early Life Adversity as a Risk Factor for Fibromyalgia in Later life. Pain Research and Treatment. Volume 2012, Article ID 140832 + McBeth J et al. : Predictors of New-Onset Widespread Pain in Older Adults : Results From a Population-Based Prospective Cohort Study in the UK. Arthritis Rheum 2014 ; 66 : 757-67.}

Description clinique

La fibromyalgie se manifeste par de multiples symptômes pouvant concerner toutes les spécialités médicales (rhumatologie, neurologie, gastroentérologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, ORL, ophtalmologie, gynécologie, etc). Chaque symptôme étant confié à un spécialiste différent, cela empêche d’avoir une vue d’ensemble sur la maladie.

La diversité des symptômes peut varier au cours d’une même journée : douleurs diffuses, douleurs palmaires et plantaires, fatigabilité musculaire, parasthésies, perception corporelle négative avec l’impression d’avoir un corps qui refuse d’obéir aux besoins formulés par l’esprit, sensation d’étau, etc.

La douleur

Douleurs diffuses, d’allure variable et multiple, articulaire, musculaire, tendineuses voire ressenties comme « osseuses » par les patient.e.s : partie axiale du corps, axe rachidien, régions cervico-scapulaire, lombo-fessières, enraidissement matinal, impression de gonflement articulaire, douleurs intercostales.

Douleurs erratiques, à type de lancements, de striction, de coups de poignard, transfixiantes, de serrement ; sensation de muscle rétréci,de bleus, de douleurs osseuses, de contractures, de crampes.

Douleurs intenses avec la sensation d’avoir les os cassés (notamment au niveau des chevilles et des tibias) ; sensation de chaleur qui coule sous la peau ou de froid douloureux.

Douleurs régionales au niveau des articulations temporo-mandibulaires, difficulté à la mastication, douleurs dans la région du sinus, du nez, dans l’oreille, les dents, de la région thoracique antérieure.

Douleurs neuropathiques (douleurs liées à une lésion du système nerveux périphérique ou central) à type de brûlures, de décharges électriques, de picotements, de démangeaisons, d’allodynie (hypersensibilité à des stimulations normalement non douloureuses), parasthésie (trouble de la sensibilité désagréable et non douloureux), fourmillements, picotements, hypoesthésie au tact et/ou à la piqûre

Impression de moindre sensibilité au niveau du visage, des mains (4° et 5° doigt).

L’asthénie

Fatigue franche décrite comme un véritable épuisement : elle rend toute activité pénible en gênant l’activité professionnelle et sociale ; fatigabilité à l’effort ; fatigue au réveil le matin qui ne cède pas au repos même prolongé (le matin, le corps est endolori, ankylosé). La fatigue peut survenir brutalement à tout moment de la journée, peu importe son hygiène de vie.

Cette fatigue est un symptôme majeur et a un impact très négatif sur la qualité de vie. Elle est accablante, distincte de la fatigue normale, envahissante. Le corps ne suit plus. Ainsi, la fatigue est un facteur important d’incapacité. Au réveil, il faut du temps pour arriver à « déplier » son corps. Les personnes fibromyalgiques ont ainsi beaucoup de mal à « commencer » leur journée et sont alors amenées à vivre en décalé. La fatigue physique entraîne une fatigue mentale avec une incapacité à penser clairement, à se concentrer ou encore à se motiver pour faire quelque chose. Ce symptôme retenti sur tous les domaines de la vie : activité physique, vie familiale ou sociale, travail, loisirs, vie émotionnelle et sexuelle.

Troubles du sommeil

Impression de mauvais sommeil avec une sensation de sommeil léger, fragmenté par de nombreux réveils, agité et rempli de nombreux rêves, raideurs et douleurs nocturnes.

Majorer la durée du sommeil ne change rien à la sensation d’être reposé.e, que l’on dorme 6, 10 ou 12 heures, les effets sont les mêmes, c’est à dire quasiment nuls.

Fatigabilité musculaire

Certaines activités de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles à réaliser ou s’effectuent avec beaucoup de lenteur : étendre le linge, se laver, se coiffer, faire le ménage, se laver les dents, écrire, porter des objets, ouvrir un bocal, préparer à manger, marcher, se relever d’une position accroupie, etc.

La fatigabilité musculaire entraîne également des symptômes au niveau des yeux avec des douleurs rétro-occulaires, une sensation de flou visuel, difficultés vocales et extinctions de voix, baisse d’audition, difficulté à mâcher.

Troubles cognitifs

Troubles de mémoire et de concentration, anxiété, etc. La douleur chronique induit une altération conséquente des processus cognitifs. Ces difficultés sont marquées à tous les âges de la maladie. Ces troubles sont gênants et peuvent entraîner un déficit de vocabulaire avec des difficultés à trouver les mots, à les inverser ; des troubles de la mémoire de fixation, de difficultés à prendre des décisions ; sensation de brouillard ou de saturation mental. Ces difficultés sont particulièrement difficiles à gérer dans la vie sociale te professionnelle, pouvant développer jusqu’à des phobies sociales.

La fatigue va accentuer les déficiences neuro-cognitives : diminution de l’à-propos, de la vivacité d’esprit, diminution de ses capacités à faire face au stress.

Ces troubles sont un véritable handicap fonctionnel, notamment dans l’exercice de professions intellectuelles ou dans la pratique d’activités demandant une attention soutenue. Les patient.e.s se déclarent ainsi dans l’incapacité de passer de l’envie, du besoin ou de l’obligation de faire quelque chose à l’acte de réaliser celle-ci.

Anne Dumolard, « Les difficultés cognitives des patient.e.s souffrant de fibromyalgie sont réelles, fréquente er parfois sous-estimées par les médecins. Le handicap est souvent majeur et facilement attribué par les patient.e.s à une dégradation proche de certaines pathologies neuro-cognitives. »

Autres symptômes

• Difficulté à maintenir des positions statiques : piétinement, station debout dans les files d’attente peuvent aggraver les douleurs ;
• Migraines avec douleurs au niveau des dents ;
• Syndrome des jambes sans repos ;
• Troubles digestifs : colopathie, syndrome de l’intestin et du colon irritable, ballonements, alternance diarrhés et constipation, nausées, douleurs épigastriques, douleurs intenses non soulagées par les antalgiques, vomissements, brûlures d’estomac, aphtes, troubles du goût ;
• Instabilité vésicale : dysurie, pollakiurie, nycturie, troubles sphinctériens, cystite intersticielle, urgences mictionnelles, impression de vessie toujours pleine, spasmes vésicaux ;
• Douleurs de la sphère génito-urinaire : vulvodynie, sensation de brûlure, démangeaisons, dyspareunie, SPM ;
• Problématiques de la sphère ORL : vertiges, instabilité aux changements de positions, congestion nasale, perte de voix, sensation d’oreille bouchéen acouphènes ;
• Troubles ophtamologiques : fatigabilité visuelle, vision floue, double ou changeante, sécheresse occulaire, irritation des yeux, douleurs rétro-occulaires, gonflement des paupières ;
• Troubles vasomoteurs : hypersensibilité au froid, sensation de froid aux extrémités ;
• Troubles neurovégétatifs : bouffées de chaleur, hypersudation, épisode de fièvre, sueurs nocturnes ;
• Susceptibilité aux infections et aux allergies ;
• Syndrome hypoglycémique ;
• Éruption cutanée, démangeaisons, ongles faibles et cassants, perte de cheveux, ecchymoses ;
• Maladresse globale, tendance à se cogner, se heurter, à lâcher, renverser, casser, dérobement des genoux ;
• Tremblements ;
• Syndrome sec buccal, acculaire, cutané, vaginal ;
• Hyperasthésie globale : hyperasthésie aux bruits, aux lumières, aux odeurs, aux stimulis chimiques, aux excès de froid et/ou de chaud ;
• Hypersensibilité émotionnelle ;
• Irritabilité, agressivité, mots qui dépassent la pensée, changements d’humeur, dépression, nervosité ;
• Essouflement

Facteurs d’aggravation

• Temps froid, humide, changement de temps
• Sommeil moins réparateur
• Choc physiques, accidents, interventions chirurgicales
• Traumatismes psycho-affectifs, stress, contrariétés
• Gestes répétitifs
• Surmenage
• Inactivité physique
• Mauvaises positions ou positions statiques prolongées assises, debout, allongées
• Efforts physiques excessifs

---

Sources :

• A. Farooqi et al. : Prevalence of the major rheumatic discorders in the adult population ok north Pakistan, Br J Rheumatol 1998 ; 37 : 491-5.
• Dr. Anne Dumolard, rhumatologue – algologue, « Comprendre et reconnaître la fibromyalgie pour mieux la soulager », Éd. Le Mercure Dauphinois, 2014.
• Haq SA. : Prevalence of rheumatic diseases and associated outcomes in rural and urban communities in Bangladesh : a COPCORD study. J rheumatol 2005 ; 32 : 348-53.
• Haute Autorité de Santé, rapport d’orientation sur la fibromyalgie en 2010.
• Lamotte M. et Al. : Health economic evaluation of outpatient management of fibromyalgia patients and the costs avoided by diagnosing fibromyalgia in France. Clin Exp Rheum 2010 ; 28 (suppl.63) : S 64-S 70.
• Peleg R, et al. : Characteristics of fibromyalgia in Muslim Bedouin women in a primary care clinic. Semin Arthritis Rheum 2008 ; 37 : 398-402.
• Whie KP, Al. : Does the label « fibromyalgia » alter health status, function and health service utilization ? A prospective, within-group comparison in a community cohort of adults with chronic widespread pain. Arthritis Rheum 2002 ; 15 ; 47 : 260-5.
• White KP, et al. : Fibromyalgia syndrome in Amish community : a controlled study to determine disease and symptm prevalence. J Rheumatol 2003 ; 30 : 1835-40.

---