Virginie, histoire d’une endogirl

Qui suis-je ?

Je m’appelle Virginie. Je suis psychologue clinicienne en santé mentale et également atteinte d’endométriose. Cela fait quelques temps maintenant que je souhaite partager mon témoignage afin de pouvoir apporter mon soutien aux personnes atteintes d’endométriose.

Les douleurs prennent place

Il y a environ 3 ans, après une dizaine d’années d’utilisation, j’ai décidé d’arrêter la pilule. Il était temps pour moi de trouver une autre alternative que cette contraception contraignante. J’envisageais également, peut-être, d’agrandir notre petite famille.

C’est à ce moment là que les douleurs ont commencé à s’installer. Dès les premiers cycles sans pilule, la douleur était si intense que j’étais pliée en deux sur le canapé à hurler au beau milieu de la nuit.

On m’a prescrit des tas d’anti-douleurs, y compris des opiacés, mais rien n’y faisait. À chaque fois que mes règles tombaient, je me disais que la douleur ne pourrait jamais être plus intense. Et pourtant, si !

Malgré plusieurs passages aux urgences, j’étais renvoyée chez moi illico presto ! À chaque cycle, c’était le même tracas : dès que mes règles arrivaient, j’avais l’impression qu’on arrachait mes entrailles de l’intérieur, qu’on me poignardait. Jusqu’à ce que la douleur s’installe dans mes jambes, dans mon dos, au point d’en vomir et de ne plus tenir debout.

Mon parcours

Un an …

Au bout d’un an, mon médecin traitant a fini par me prescrire de la morphine, le seul anti-douleur qui a eu un effet sur moi. Cependant, après un an de ce traitement, la morphine commençait à mettre de plus en plus de temps à agir. J’espérais alors perdre connaissance pour arrêter de souffrir. Je croisais les doigts pour que mes voisins n’appellent pas les gendarmes à cause de mes hurlements !

Deux ans …

Au bout de 2 ans d’errance médicale, la maladie avait un sacré impact sur ma vie : j’étais tous les mois en arrêt de travail, devant sans arrêt décaler les rendez-vous de ma patientèle ; ma vie intime était freinée par des douleurs profondes au niveau du bas ventre (dyspareunie) ; l’image que j’avais de moi était au plus bas à cause de ce ventre de femme enceinte que je ne savais expliquer ; ma vie sociale était inexistante, et ma santé mentale, disparue sous le tapis !

La fatigue chronique s’étant installée, je décidais de me mettre en arrêt de travail une fois pour toute. C’est après quelques recherches sur l’endométriose que j’ai fait part de mon questionnement à la remplaçante de mon médecin généraliste qui m’a prescrit une IRM.

Le diagnostic

Deux mois plus tard, le verdict tombe : endométriose pelvienne profonde avec des atteintes principales sur les ligaments utero-sacrés.

Ma prise en charge à la clinique a été catastrophique : au lieu d’être soutenue dans la maladie, la spécialiste en question m’a immédiatement parlé de FIV et renvoyée chez moi avec tout un tas de papiers à remplir et d’examens à passer.

Au bout de quelques semaines, je commençais à réaliser que cela était trop rapide, qu’il y avait sûrement d’autres alternatives, que je n’étais pas prête tout simplement, sachant que nous avions à peine commencé les essais bébé.

Les mois s’écoulèrent, et voyant mon état se dégrader, je décidais de consulter ma médecin du travail (également gynécologue). Celle-ci a très vite entendu et compris tout ce que je lui rapportais. Elle m’a redirigé vers l’une de ses collègues, spécialiste de l’endométriose.

J’ai étonnamment pu avoir rendez-vous assez rapidement. Cette spécialiste m’a expliqué le fonctionnement de la maladie, sa propagation dans mon corps et les répercussions que cela pouvait avoir sur d’autres parties de mon organisme. Plusieurs questionnaires passés, la spécialiste a rapidement évoqué l’idée d’une opération chirurgicale . Ce qui avait déjà fait un bout de chemin dans ma tête depuis quelques temps.

L’opération

C’est donc en août 2023 que je me suis faite opérée par coelioscopie à l’aide d’un robot assisté. Les choses ayant été abordées au préalable, cela m’a vraiment permis de partir sereine en salle d’opération. L’équipe médicale à été très agréable, et après cette opération tant attendue, je me suis réveillée comme une fleur. J’ai pu repartir le lendemain matin.

La chirurgienne m’a expliqué que l’endométriose s’était bien propagée depuis tout ce temps, mais que j’étais toutefois chanceuse car mes trompes avaient été épargnées. Je n’avais pas d’atteinte digestive, et les lésions avaient toutes été enlevées. J’avais bel et bien une endométriose de « stade 3 », ce qui expliquait également pourquoi, au bout d’un an et demi, nous n’avions toujours pas réussi à mettre un bébé en route.

Épilogue

J’ai pu reprendre mon activité professionnelle en octobre 2023, avec un regain d’énergie, des capacités physiques et cognitives retrouvées, mais aussi à notre plus grand bonheur, un bébé en route que nous accueillerons au mois d’août si tout se passe bien !

Pour ma part, je tire une conclusion plutôt positive de tout ce chemin parcouru, car mon errance médicale n’a duré que deux ans, les maltraitances médicales et psychologiques ont été peu nombreuses, les atteintes limitées et éliminées, ce qui m’a permis de reprendre ma vie en main.

Aujourd’hui, ma seule et unique crainte est que l’endométriose reviennes après mon accouchement. Malgré ce que tous les professionnels me conseillent, je refuse de reprendre la pilule et j’espère qu’un changement de mon hygiène de vie me permettra de continuer à vivre le plus normalement possible.

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