Margot et l’Endotest®

Test salivaire pour détecter l’endométriose, l’envers du décor

Margot, des promesses de l’Endotest® à la réalité

Ça me bouffe de voir les femmes en commentaires dire que l’Endotest® va forcément être révolutionnaire et tout changer, dire partout que c’est presque fiable à 100%. Quand on échange avec des médecins qui ont participé au développement et à l’élargissement du test salivaire, certain·es disent bien que la fiabilité annoncée est loin de la réalité et qu’elle est assez surestimée. Et quand je dis que « non, ça ne sera pas révolutionnaire tant que le corps médical ne sera pas plus formé/sensibilisé », on m’envoie bouler.

Je l’ai fait ce test. Il est revenu négatif.
Le médecin qui me l’a fait passer m’a dit que l’Endotest® n’était pas totalement fiable, et que si je voulais il pouvait « modifier le résultat et mettre que c’est positif » si ça pouvait me « faire plaisir ».

Le radiologue, que j’ai vu après sur Paris et qui m’a diagnostiquée l’endométriose, m’a dit qu’il y avait des patient·es opéré·es pour qui le test était revenu négatif. Et que si le médecin qui fait passer le test ne prend pas le résultat dans un ensemble (symptômes, impact sur le quotidien), ça ne servirait à rien, car il n’y aura pas plus de prise en charge …

Le médecin expert qui me suivait initialement a refusé de me faire passer le test salivaire alors que je cochais toutes les cases pour en bénéficier. Pour lui comme il n’y a rien sur mes IRM c’est qu’il n’y a rien du tout, point barre !

Combien de personnes vont passer à côté de ce test ou d’un résultat si c’est ce médecin, sans empathie et avec un égo sur dimensionné, qui le fait passer et que les résultats reviennent négatifs ? Il ne cherchera pas spécialement plus loin…

Enfin bref, je ne suis pas contre ce test, au contraire. Mais pour moi, la mise sur le marché/toute la communication qu’il y a autour c’est trop, trop tôt !

L’entretien où le médecin me donne les résultats du test et me dit qu’il peut les « modifier », je l’ai enregistré car c’était en visio (de base pour montrer à mon copain, car je voulais qu’il me croit et ne pense pas que j’extrapolais).

De toute manière, maintenant, j’enregistre tout.

Le médecin dont je parle, qui manque d’empathie, envoyait des courriers contradictoires à mon généraliste. Je les ai gardés aussi. Toutefois, il maintient qu’il n’a jamais dit ça et qu’il ne comprend pas pourquoi j’arrête mon suivi avec lui.

Cela faisait 8 ans que j’étais en parcours diagnostic pour mon endométriose. Heureusement que tout ça s’est passé à un moment où j’arrivais à me renseigner et à prendre un maximum de recul sur ce que le corps médical pouvait me dire. Mais je me dis que s’iels font pareil avec des plus personnes plis jeunes, moins informées, plus sensibles … on a pas pas fini d’errer !

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